top of page
  • Zdjęcie autoraPOLANKA

„Bob znów dzisiaj daje czadu, a ja daję radę, bo ze stomią naprawdę da się zaprzyjaźnić”

Zaktualizowano: 16 wrz 2020

Bob pojawił się w życiu Rachel Jury w czerwcu 2012r., gdy z powodu piętrzących się u niej komplikacji zdrowotnych, jedynym sposobem na opróżnianie jej jelit były codzienne irygacje, potocznie zwane lewatywami. Bob - wytworzony na brzuchu Rachel sztuczny odbyt - uratował jej wtedy życie. Dzisiaj – mówi Rachel – dzięki nadaniu mu imienia potrafię swobodnie rozmawiać o stomii. Ale 7 lat temu właśnie imię sprawiło, że stomia przestała być dla Rachel ciałem obcym.


Nabycie przez dziecko kontroli nad czynnościami fizjologicznymi to zwykle wydarzenie oczekiwane i wysycone entuzjazmem; a zarazem jest to ostatni moment, gdy o wydalaniu mówimy radośnie, otwarcie i bez skrępowania. Obyczaj nakazuje, aby opanowawszy ten „wymiar egzystencji”, zamknąć go w pomieszczeniu za stosownie oznaczonymi drzwiami, a - jako że o czynnościach tam realizowanych mówić głośno nie wypada - niemal automatycznie stają się one tematem tabu.


Zdarza się jednak, że temat ten nieoczekiwanie wypływa, gdy z powodów zdrowotnych tracimy możliwość kontroli nad wydalaniem. Zdarza się to niezależnie od wieku i zdarza się coraz częściej. Z szybkiego przeglądu dostępnych danych epidemiologicznych wyłania się mało optymistyczny obraz: w roku 2010 zachorowalność na nowotwory odbytnicy w Polsce wynosiła 6448 nowych przypadków, a na nowotwory jelita grubego (dane z roku 2013) – 17450 przypadków (Krajowy Rejestr Nowotworów, bdw). Nie inaczej na świecie: nowotwór jelita grubego jest trzecim najczęściej diagnozowanym nowotworem wśród mężczyzn i drugim wśród kobiet (Vonk-Klassen i in., 2016).


Powyższe dane dotyczą zaledwie dwóch spośród chorób nowotworowych w obrębie jelit; tymczasem katalog schorzeń przewodu pokarmowego jest dużo szerszy i zawiera takie pozycje jak choroba Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejące zapalenie jelita grubego, mnoga polipowatość rodzinna czy uchyłkowata choroba okrężnicy (Pachocka i Urbaniak, 2014). Przewlekłe leczenie tych - oraz wielu innych - schorzeń układu pokarmowego wiązać się może z koniecznością wyłonienia stomii, co dla pacjentów zwykle oznacza bardzo poważną ingerencję w ich intymność, a wraz z nią – subiektywne poczucie odarcia z godności osobistej. A gdyby tego dyskomfortu dało się pacjentom oszczędzić? Co takiego moglibyśmy zrobić, aby pomóc im w zaakceptowaniu nowej wersji siebie, ciała i życia? Z pytaniami tymi spróbuję zmierzyć się na łamach niniejszego artykułu.


Stomia jelitowa to wytworzone chirurgicznie połączenie światła jelita z powierzchnią skóry brzucha. Przetoka może być wytworzona tymczasowo lub na stałe i - w zależności od schorzenia - wyłania się kolostomię (przetoka jelita grubego) lub ileostomię (przetoka jelita cienkiego). Zabieg ten ma na celu odprowadzanie treści jelitowej z pominięciem zmienionych chorobowo lub niedrożnych odcinków jelita i wydalenie jej do woreczka stomijnego, który przymocowany jest do wylotu przetoki. Tym sposobem, w pewnych schorzeniach jelit, czynności związane z wydalaniem zostają przywrócone, lecz tracą charakter procesu kontrolowanego. O ile w przypadku kolostomii forma i częstotliwość wypróżnień są zbliżone do tych odbywających naturalnie, to w przypadku ileostomii wydalanie półpłynnej treści jelitowej jest ciągłe, a zawarte w niej soki trawienne mogą podrażniać skórę wokół przetoki (ibid.). Utrata kontroli dotyczy zarówno wypróżniania, jak i generowania dźwięków i zapachów, co zwykle nasila dyskomfort fizyczny i psychiczny u pacjentów, a niejednokrotnie wzbudza w nich poczucie obrzydzenia sobą i powoduje wycofywanie się z dotychczasowej aktywności oraz życia społecznego, a w skrajnych przypadkach - do rozpadu relacji partnerskich.

Badania psychologów w tym obszarze wskazują, że zarówno na poziomie przekonań na temat życia ze stomią, jak i jego realiów, większość osób (chorych i zdrowych) spogląda na ten sposób leczenia chorób jelit przez pryzmat problemów, jakie wiążą się z utratą kontroli nad wydalaniem. Przykładowo, w metaanalizie eksplorującej jakość życia z kolostomią, wyniki wszystkich włączonych w nią badań mówią o pogorszeniu jakości życia z powodu trudności w sferze seksualnej, fizjologicznej, wizerunkowej oraz psychicznej (Vonk-Klaasen i in., 2016). Niemniej jednak - większość ludzi to jeszcze nie wszyscy. Okazuje się, że wśród stomików jest całkiem pokaźna rzesza osób, których jakość życia wzrosła po wytworzeniu przetoki jelitowej. Wyrazem tego jest między innymi odkrycie naukowców z Uniwersytetu Michigan (2009), które wskazuje, iż osoby ze stomią definitywną – a więc nie rokujące na przywrócenie przyrodzonych funkcji wydalniczych – szybciej odzyskiwały psychiczny komfort i satysfakcję z życia, niż osoby z tymczasowo wyłonioną stomią. Paradoksalnie, nadzieja na odzyskanie naturalnej fizjologii utrudniała tym ostatnim akceptację chwilowych warunków leczenia.


Mając nadzieję na wniesienie pozytywnej inspiracji dla stomików i ich bliskich - lecz nie lekceważąc przy tym bardzo indywidualnych splotów okoliczności, jakie stały się ich udziałem - prezentuję świadectwa osób, które sprostały wyzwaniom fizjologii w nowej odsłonie i - wbrew powszechnemu przekonaniu na temat jakości życia z przetoką - czerpią z niego to, co najlepsze.


Dla przykładu, cierpiący na wrzodziejące zapalenie jelita grubego Piotr dzięki przetoce może z powodzeniem realizować się zawodowo: Bezspornie stomia zmieniła moje życie, ale z pewnością na lepsze. Jeżeli chodzi o pracę, dziś mogę robić dużo więcej rzeczy, niż przed chorobą i w jej trakcie. Restauracja, którą aktualnie prowadzę, została otwarta jeszcze przed operacją wyłonienia stomii. Kuchnia jest moją pasją i od zawsze bardzo mnie interesowała. Dzięki stomii realizuję się i mogę robić to, co właśnie lubię.


Z kolei Tomasz jest alpinistą. Wspinałem się po górach jeszcze zanim zostałem stomikiem - wspomina. Po wyłonieniu stomii bardzo bałem się, że nie będę mógł kontynuować mojej największej pasji – alpinizmu. Jednak nie poddałem się; zdobywanie szczytów już jako chory, smakuje zupełnie inaczej. Aby osiągnąć zamierzony cel trzeba włożyć w okres przygotowań i w samą wspinaczkę znacznie więcej wysiłku, niż jak jest się zdrowym człowiekiem; teraz planuję po raz pierwszy w życiu wejść na siedmiotysięcznik. To będzie prawdziwe wyzwanie, wierzę jednak, że mi się uda.

27-letnia Emilia, która przez 7 lat cierpiała na zaostrzenie choroby Leśniowskiego-Crohna – również nie kryje entuzjazmu: Dzięki stomii jestem bardzo szczęśliwa. Od pierwszego momentu wiedziałam, że będzie nam dobrze razem. „Nowy” wygląd zaakceptowałam od razu. Stomia nie zmieniła mnie wizualnie ani nie sprawiła, że miałam spadki samooceny. Nawet podobam się sobie bardziej, bo mogę korzystać z życia, zamiast siedzieć w łazience. Stomia to niewielka cena za normalne życie.


U Anny przetoka jest efektem wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Jako wolontariuszka wspiera „początkujących” stomików. Zdecydowała się opowiedzieć o jednym z delikatniejszych aspektów – seksualności: Jeżeli chodzi o kontakty intymne z moim partnerem, zupełnie nie ma problemu. Dziś można kupić tak piękną bieliznę, która zamaskuje woreczek i pozwoli poczuć się z nim dyskretnie. Oczywiście, jest to też kwestia akceptacji drugiej osoby i wyrozumiałego partnera.


Równie delikatną materią są „awarie” sprzętu stomijnego, prowadzące do wycieków: Czasem Lucek (ileostomia – przy. red.) robi mi złośliwości i pokonuje nawet worki typu convex – mówi Ewelina – „nagle się zmniejsza z 20 na 10 mm i przez to od razu przecieka mimo to, że zastosowany worek jest prawidłowy – co robię w takich chwilach? Śmieję się z tego – serio, nie umiem się tym przejmować. W takich sytuacjach trzeba być uzbrojonym w różne typy worków, cierpliwość, refleks oraz poczucie humoru; w końcu zdrowym też zdarzają się biegunki i też nieraz „nie dolecą” do ubikacji, i nie dramatyzują.


Głos Pawła - który został stomikiem w wyniku nieszczęśliwego wypadku – to głos wdzięczności za darowaną szansę: Dla mnie stomia nie jest czymś krępującym, czego miałbym się wstydzić. Dla mnie to wręcz sytuacja szczęśliwa, bo w ten sposób uratowano mi życie. Oczywiście stomia nie jest rzeczą, o której się marzy i chciałoby się ją mieć na własne życzenie. Ale ktoś stwierdził, że to niezbędny zabieg żeby uratować mi życie. I akceptuję ten wybór. Był najlepszy w mojej sytuacji.


Szacunkowo, w Polsce żyje ponad 50 000 osób z wyłonioną stomią. Każda z tych osób ma swoją odrębną historię i każda przeżywa własną sytuację w arcysubiektywny sposób. Prawdą jest też, że ich perspektywy są nieporównywalne. Rzecz w tym, że nie o porównania chodzi, ale o samo dostrzeżenie tych perspektyw. Bo - w gruncie rzeczy - nie sposób załatwiania potrzeb fizjologicznych jest istotny, ale to, że dziecko nie traci mamy, a mąż - żony; że tata może z synem biegać po boisku, zamiast do toalety; że młoda kobieta może pójść do pracy, na zakupy i na randkę, a mężczyzna w sile wieku zagrać w tenisa lub popływać. Bo to nie stomia wyklucza z życia, ale to, co na jej temat myślimy. Warto więc myślenie opierać o fakty, zaś „skutkiem ubocznym” tej zmiany będzie poprawa satysfakcji z życia.


Informacja na temat źródeł:

Zacytowane fragmenty pochodzą z historii stomików zebranych na stronie Fundacji Stomalife: https://stomalife.pl/ oraz bloga Rachel Jury: https://rocking2stomas.co.uk/


BIBLIOGRAFIA


Krajowy Rejestr Nowotworów (bdw). Nowotwory złośliwe jelita grubego. Pobrane z: http://onkologia.org.pl/nowotwory-zlosliwe-jelita-grubego-c18-21/


Krajowy Rejestr Nowotworów (bdw). Nowotwory złośliwe odbytnicy. Pobrane z: http://onkologia.org.pl/nowotwory-zlosliwe-odbytnicy-c19-20/


Pachocka, L. i Urbaniak, A. (2014) Stomia jelitowa – epidemiologia, rys historyczny, zasady wyłaniania i rodzaje stomii jelitowych. Problemy Higieny i Epidemiologii, 95(3): 586-590.


Vonk-Klassen i in. (2016) Ostomy-related problems and their impact on quality of life of colorectal cancer ostomates: a systematic review. Quality of Life Research, 25: 125-133.


Smith, D.M., Loewenstein, G., Jankovic, A. i Ubel, P.A. (2009) Happily Hopeless: Adaptation to a Permanent, But Not to a Temporary, Disability. Health Psychology, 28(6): 787-791.

60 wyświetleń0 komentarzy

Comments


bottom of page