Studium adaptacji do choroby nowotworowej
Wprowadzenie
„Cała jestem zanurzona w wodzie, razem z głową. Obserwuję, jak choroba opuszcza moje ciało. Ma ona postać kłaczków gęstej, kolorowej cieczy. Kłaczki dryfują w otaczającej mnie wodzie, oddalają się ode mnie, robią coraz mniejsze, aż wreszcie całkiem się rozpraszają”.
Oto jak proces zdrowienia wyobraża sobie jedna z pacjentek onkologicznych. To nie jedyna wizualizacja dotycząca jej choroby; takich plastycznych obrazów tworzy w swojej wyobraźni wiele i przychodzi jej to bez żadnego wysiłku. W programach terapeutycznych dla osób chorych onkologicznie zachęca się pacjentów min. do pracy z wyobraźnią. Ta pacjentka nigdy nie była na tego typu warsztatach; pomysł wizualizowania sobie procesu zdrowienia zrodził się w jej głowie „sam”, około miesiąc po rozpoczęciu leczenia onkologicznego i - co najistotniejsze - zauważalnie pomaga jej w przystosowywaniu się do choroby.
W niniejszej analizie przypadku chcę poruszyć zagadnienie adaptacji do zaawansowanej choroby nowotworowej w relacji do cech osobowości, przy czym analiza faktów biograficznych i historii choroby pacjentki, a także obserwacje poczynione w trakcie jej pobytu na oddziale onkologicznym, dają istotne przesłanki do stwierdzenia u niej obecności cech wskazujących na schizotypowy rys osobowości. Podkreślić należy, iż powołując się na osobowościowy wpływ na zachowania zdrowotne pacjentki, mam de facto na myśli całość jej poznawczego i afektywnego funkcjonowania, nie zaś poszczególne przejawy zaburzeń schizotypowych. Innymi słowy, nie staram się uzasadniać konkretnych zachowań kobiety danym przejawem, ale dostrzegam ogólny związek między specyfiką jej osobowości, a etapem adaptacji do choroby. Jest to niezwykle interesujące, bowiem historia życia tej kobiety pokazuje, że psychologiczne uwarunkowania umożliwiające jej teraz wolicjonalne i instynktowne wspomaganie procesu leczenia, nie zawsze były sprzymierzeńcem jej zdrowia; na wczesnym etapie choroby warunkowały one bowiem zachowania unikowe, co niechybnie prowadziło ku progresji nowotworu. Co więcej, mogą być bardzo istotne na kolejnych etapach leczenia.
O adaptacji do choroby nowotworowej – rozważania teoretyczne
Psychologiczne przystosowanie się do choroby nowotworowej, podobnie jak sama choroba, jest procesem rozciągniętym w czasie, rozgrywającym się na płaszczyźnie afektywnej, poznawczej i behawioralnej. Zwykle poprzedzają go negatywne emocje, których źródłem jest poznawcza ocena sytuacji dokonywana przez chorego. Na sublimację procesu adaptowania się do choroby mają wpływ rozmaite, lecz dające się pogrupować czynniki: są to czynniki związane z samą chorobą, czynniki kulturowo-społeczne oraz czynniki związane z pacjentem. O skutecznej adaptacji można mówić, gdy pacjent - pomimo choroby nowotworowej - aktywnie realizuje się w swej codzienności na poziomie zaangażowania adekwatnym do stanu zdrowia, jest zdolny do minimalizowania napotykanych przeszkód w wypełnianiu ról społecznych i w sposób przystosowawczy radzi sobie z emocjonalnym dystresem. Stopień psychologicznego przystosowania warunkuje jakość życia pacjenta, a więc im bardziej satysfakcjonujący jest poziom adaptacji, tym lepsza jest jakość jego życia (Kozaka, 2015).
Jeśli chodzi o pierwszą klasę czynników – związanych z chorobą – na proces przystosowywania się wpływ mają zwłaszcza: rodzaj nowotworu, jego lokalizacja, zaawansowanie, konsekwencje medyczne i wizerunkowe, leczenie itp. Przykładowo, nowotwory zlokalizowane w obrębie głowy i szyi (a ten rodzaj raka został zdiagnozowany u omawianej pacjentki) mogą wiązać się z nasileniem negatywnych emocji u chorych, gdyż nie tylko upośledzają ważne funkcje życiowe - takie jak oddychanie, jedzenie i komunikowanie się - ale również niejednokrotnie dochodzi w ich przebiegu do zmian wizerunku, a nawet oszpecenia (de Walden-Gałuszko, 2011).
W tej klasie czynników znajdują się miedzy innymi takie aspekty jak przebieg choroby oraz rodzaj stosowanego leczenia. W przypadku nowotworów może to być: leczenie chirurgiczne, radioterapia, brachyterapia, farmakoterapia - w tym hormonoterapia lub budząca najwięcej negatywnych skojarzeń chemioterapia. (ibid.). Metody leczenia w onkologii mają charakter radykalny i często pociągają za sobą liczne konsekwencje psychologiczne, społeczne, somatyczne, a także zawodowe. Rodzaj stosowanego leczenia jest ściśle związany z etapem choroby. Z punktu widzenia psychicznej adaptacji, w jednej z propozycji kontinuum choroby nowotworowej wyróżnić można aż 13 jej różnych faz; są to: odkrycie niepokojących objawów, badania medyczne, diagnoza, podejmowanie decyzji, rozpoczęcie leczenia, rehabilitacja, okres bez objawów choroby, długoletnie przeżycie/wyleczenie, nawrót, kolejne leczenie, nieskuteczne leczenie, faza terminalna, śmierć (Kozaka, 2015 za: Nicolas i Veach, 2000). Na każdym z tych etapów proces adaptacji związany jest z innymi znaczeniami nadawanymi chorobie przez pacjenta, z innym przeżywaniem objawów oraz innymi zadaniami przystosowawczymi. Przykładowo, na etapie diagnozy najważniejszymi zadaniami adaptacyjnymi są: zintegrowanie rzeczywistości diagnozy, podjęcie decyzji o leczeniu, przystosowanie się do realiów życia z służbą zdrowia i przyjmowaniem pomocy w tle; na etapie leczenia ważne jest traktowanie go jako nowego „zadania”, radzenie sobie z jego ambiwalencją, reorganizacja rodziny i rekonstrukcja obrazu siebie, szczególnie w przypadku gdy w grę wchodzą zmiany wizerunku; etap nawrotu to zwykle czas nacechowany utratą nadziei, zaufania i poczucia kontroli. Mogą pojawiać się w pacjencie złość, szok, lęk i depresja. Zadaniami adaptacyjnymi tej fazy jest odzyskanie nadziei i akceptacja niepewnej przyszłości, reintegracja rzeczywistości zdrowotnej, w tym także możliwej śmierci. (Kozaka, 2015).
Niezwykle istotnym jest fakt, że radzenie sobie z chorobą tak naprawdę zaczyna się już w chwili zauważenia niepokojących objawów. Jest to moment krytyczny, gdyż szybko postawiona diagnoza i podjęcie leczenia mogą być warunkiem powrotu do zdrowia. Tymczasem wiele osób (a wśród nich opisywana pacjentka) z różnych względów opóźnia moment zgłoszenia się do lekarza. Zwlekanie może dotyczyć oceny symptomów, decyzji o szukaniu pomocy, udania się do lekarza, a także realizacji zaleceń lekarskich. (ibid.). W tym miejscu warto wspomnieć, iż rodzaj kontaktu z lekarzem ma niemniej istotny wpływ na proces adaptacji. Tu szczególnie wysuwa się aspekt zapotrzebowania na informację czy umiejscowienia kontroli, które są zmiennymi zróżnicowania indywidualnego.
Tym samym docieramy do czynników adaptacji związanych z samym pacjentem. Są to między innymi doświadczenia chorego, jego dane socjo-demograficzne, rodzaj uzyskiwanego wsparcia, obciążenia dzieciństwa, itp. (ibid.). W tej klasie czynników z pojęciem adaptacji do choroby niewątpliwie wiąże się kategoria indywidualnego radzenia sobie ze stresem (także z chorobą), będąca jednocześnie dyspozycją osobowościową. Na gruncie psychologii zdrowia można znaleźć kilka klasyfikacji stylów radzenia sobie (Heszen, 2018), które warunkują stosowanie różnych strategii radzenia sobie. Przykładowo, wg klasyków - Lazarusa i Folkman - człowiek odzyskuje psychiczną równowagę dzięki strategiom zadaniowym lub emocjonalnym. Pierwsza z nich sprowadza się do poszukiwania rozwiązań sytuacji, druga natomiast - do zmniejszania emocjonalnego napięcia spowodowanego sytuacją choroby. Pogląd ten uzupełnia inna koncepcja, odwołująca się do choroby postrzeganej w kategoriach przeszkody. W koncepcji tej wyraźnie zaznacza się wspomniane już zróżnicowanie indywidualne; wyodrębnić tu można 4 typy procesów przystosowawczych: walkę, zaprzeczanie, stoicyzm i przewartościowanie oraz związane z nimi różne reakcje na poziomie behawioralnym. Jedni pacjenci podejmują czynne działania, by usunąć przeszkodę: koncentrują się na walce z chorobą, starają się wspomagać zdrowienie własnymi metodami (np. dietą, zmianą trybu życia). Inni starają się funkcjonować „obok” choroby: koncentrują się na celach innych niż zdrowie, jednocześnie nie unikając tematu choroby, dzięki czemu pojawia się przestrzeń na przewartościowanie sytuacji. Kolejny typ to pacjenci zaprzeczający istnieniu choroby, pomniejszający jej znaczenie lub liczący na jej zniknięcie. Ostatni rodzaj - stoicy - to osoby, które postrzegają swą chorobę bardzo realnie i jednocześnie traktują ją (a także możliwą śmierć) jako kolejny etap czy element życia (de Walden-Gałuszko, 2011).
Opisane wyżej koncepcje radzenia sobie częściowo zazębiają się także ze stylami wywodzącymi się z klasyfikacji opartej o kontinuum czujność – unikanie (Heszen, 2018). W moim przekonaniu, to właśnie ona stanowi najbardziej adekwatne teoretyczne tło dla rozumienia zdrowotnych zachowań prezentowanych przez omawianą pacjentkę. Istotą czujności informacyjnej jest spostrzeganie symptomów, uzyskiwanie informacji z różnych źródeł i wykorzystywanie ich do działania nastawionego na odzyskanie zdrowia. Negatywnym przejawem czujności może być nadmierna koncentracja na dolegliwościach, a w konsekwencji nasilenie dystresu. Z kolei unikanie sygnałów zagrożenia może przyjąć formę zaprzeczania chorobie, odwlekania kontaktu z lekarzem, unikania badań czy ignorowania objawów. Tym niemniej, strategia unikowa może także wspomagać proces adaptacji, ponieważ ułatwia chorującej osobie odwracanie uwagi od ewentualnych nieprzyjemności związanych z chorobą i leczeniem (ibid.).
W podsumowaniu rozważań o naturze procesu adaptacji podkreślić należy, że wszystkie procesy psychiczne, w tym również style radzenia sobie z sytuacją choroby, są integrowane w jedną funkcjonalną całość przez osobowość. Teoretycznie, dojrzała osobowość warunkuje dobre przystosowanie do stale zmieniających się wymagań sytuacyjnych. W telegraficznym skrócie można mówić o pewnej elastyczności, dzięki której dana osoba jest zdolna funkcjonować optymalnie w zmiennych warunkach (Carson, Butcher i Mineka, 2011), a więc także w warunkach choroby somatycznej. Czy – wobec powyższego – osoby charakteryzujące się mniej elastycznym układem cech osobowościowych skazane są na adaptacyjne niepowodzenie w kontekstach zdrowotnych? Na łamach kilku kolejnych akapitów chcę przeanalizować uwarunkowania zdrowotne, biograficzne i osobowościowe wspomnianej we wprowadzeniu pacjentki, w kontekście postawionej diagnozy oraz jej psychicznego przystosowania do sytuacji choroby.
O raku gardła – realia choroby i leczenia
Pacjentka to 67-letnia artystka, której postawiono diagnozę płaskonabłonkowego nowotworu gardła środkowego z naciekiem do jamy ustnej i migdałków (w klasyfikacji ICD-10 kod C14) z przerzutami do węzłów chłonnych szyjnych i pachowych oraz do skóry szyi. Do szpitala zgłosiła się 26 lipca br. Choć jej ogólny stan oceniony został jako dobry (wynik na skali ECOG – 1), rozpoznanie histopatologiczne wskazywało na znaczną progresję choroby nowotworowej, kwalifikującą pacjentkę do leczenia paliatywnego.
Płaskonabłonkowy rak gardła środkowego (lub ustnej części gardła) należy do kategorii nabłonkowych nowotworów głowy i szyi. Zwykle rozwija się w migdałkach podniebiennych i części krtaniowej gardła u palaczy i alkoholików, jako efekt chronicznego uszkodzenia błony śluzowej jamy ustnej, niemniej jednak, występować też może wskutek przewlekłej ekspozycji na kancerogenne czynniki chemiczne. Początkowo guz ma formę gładkiego nacieku lub obrzęku, który z czasem przybiera postać przypominającą kalafior, co ma związek z rozpadaniem się tkanek guza (Iwankiewicz, 1980).
Literatura przedmiotu dzieli płaskonabłonkowe nowotwory głowy i szyi na nisko-, średnio- i wysoko zróżnicowane oraz niezróżnicowane. Stopień zróżnicowania jest istotnym parametrem diagnostycznym, gdyż wpływa na przebieg choroby oraz podatność na leczenie. Nowotwory średnio- i wysoko zróżnicowane postępują stosunkowo powoli i dają miejscowe przerzuty do węzłów chłonnych, zaś do narządów odległych rozsiewają się rzadko. W przypadku raków niezróżnicowanych i nisko zróżnicowanych progresja choroby jest szybsza, rak rozprzestrzenia się do węzłów chłonnych i często także do narządów odległych. Nowotwór ustnej części gardła pod względem patomorfologicznym jest zwykle nowotworem niezróżnicowanym lub nisko zróżnicowanym; najczęściej lokuje się w okolicy migdałków i łuków podniebiennych, a także podniebienia miękkiego i tylnej ściany gardła. Charakteryzuje się dość szybkim wzrostem i wczesnymi przerzutami do węzłów chłonnych. Nowotwór ten „chętnie” rozprzestrzenia się do narządów odległych (Kawecki i Nawrocki, 2013).
Wczesne objawy choroby nie są szczególnie niepokojące. Należą do nich drapanie, pieczenie i uczucie zalegania ciała obcego w gardle. Ponieważ symptomy są początkowo skąpe, chorzy lekceważą je. Z czasem jednak dolegliwości zaczynają się nasilać, dołączają do niech: uporczywe trudności i ból przy przełykaniu, promieniowanie bolesności do ucha (otalgia), szum uszny, zatykanie się ucha przy połykaniu, chrypka, zmiana barwy głosu, kaszel, trudności z oddychaniem przez nos, uczucie jednostronnego zatkania nosa, krwawienia z nosa, wyczuwalne zgrubienie w obrębie szyi, utrata masy ciała. Powiększone węzły chłonne to zwykle pierwszy objaw, na jaki chorzy zwracają uwagę. Częstokroć, w chwili zgłoszenia się do lekarza i wykrycia choroby nowotworowej, jej progresja jest już na etapie przerzutów do węzłów chłonnych, a nawet do narządów odległych (Wójtowicz i Pabiszczak, 2002; Iwankiewicz, 1980).
Dla określenia stopnia zaawansowania nowotworu z omawianej grupy stosuje się system klasyfikacji TNM (ang. tumor-node-metastasis), która - oprócz rozległości guza -umożliwia określenie rokowań dla pacjenta oraz dobór metody leczenia. Skrót TNM oznacza kombinację cech nowotworu, na którą składają się: cecha T - zaawansowanie ogniska pierwotnego, cecha N – stopień zajęcia węzłów chłonnych oraz cecha M – stopień rozprzestrzenia guza do narządów odległych. Rozpoznanie oraz stopień zaawansowania (I, II, III, IVA-IVC) ustala się na podstawie serii badań, w tym badań przedmiotowych ogólnych i laryngologicznych, badań z wykorzystaniem technik obrazowania - TK, MR, USG. Ponadto, wykonywane są badania wykluczające przerzuty lub obecność niezależnego guza w obrębie dróg oddechowych lub jamy brzusznej oraz badania histopatologiczne pobranych tkanek nowotworu.
Stopnie zaawansowania I-II oznaczają wczesne stadia choroby, w których średnica guza pierwotnego nie przekracza 4 cm, a węzły chłonne i narządy odległe nie wykazują cech choroby; standardowo stosuje się w nich leczenie chirurgiczne lub radioterapię. Stopnie III-IV oznaczają nowotwory zaawansowane, w których średnica guza pierwotnego przekracza 4 cm, guz nacieka na okoliczne tkanki oraz występują przerzuty do węzłów chłonnych i/lub do narządów odległych (Kawecki i Nawrocki, 2013).
Zaawansowany etap choroby wiąże się z bardzo dotkliwym cierpieniem. Dolegliwości to przede wszystkim silny ból, wymagający podawania znacznych ilości środków przeciwbólowych. Droga połykania jest zawężona, co znacznie utrudnia tak podstawowe czynności jak jedzenie czy picie. Rozpadłe masy nowotworowe mogą przedostawać się do przewodu pokarmowego, wywołując ogólnoustrojowe zatrucie; pacjentom w związku z odrywaniem się tkanek guza i kaszlem grozi także zachłystowe zapalenie oskrzeli i płuc. Dodatkowo, wskutek zawężenia dróg oddechowych, także oddychanie oraz mowa są wyraźnie utrudnione. Na domiar złego, rozpadające się „kalafiorowate” zmiany wydzielają bardzo nieprzyjemną woń (Iwankiewicz, 1980).
Nowotwory gardła leczone są chirurgicznie, napromieniowaniem, farmakologicznie i kombinacjami tych metod. Jednakże, chirurgia radykalna nie zawsze może być zastosowana, co wiąże się z lokalizacją ogniska pierwotnego oraz rozsianiem zmian (ibid.). Jeżeli guz jest operacyjny – tzn. po jego usunięciu chirurgicznym nie pozostaną komórki rakowe, a czynność narządu będzie zachowana - to stosowane jest leczenie chirurgiczne z możliwą operacją rekonstrukcyjną i następczą radio- lub chemioterapią. U chorych nie kwalifikujących się do leczenia chirurgicznego stosowana jest chemioradioterapia. W przypadku obecności przerzutów odległych chirurgia i radioterapia radykalna rzadko są możliwe, stąd leczenie ma charakter chemioterapii paliatywnej, lub stosuje się leczenie objawowe. Co ważne, nowotwory narządów głowy i szyi charakteryzuje średnia wrażliwość na chemię. Jej celem jest przede wszystkim poprawa jakości życia i wydłużenie czasu przeżycia (Kawecki i Nawrocki, 2013).
Leczenie onkologiczne wiąże się często z dotkliwymi skutkami ubocznymi. W przypadku nowotworów gardła środkowego (a także innych należących do tej grupy) doświadczane niedogodności wiązać się mogą zarówno z dolegliwościami somatycznymi, jak i zmianami w obrazie ciała.
Działania chirurgiczne, zależnie od lokalizacji zmian chorobowych oraz rozległości operacji mogą prowadzić do trudności z mową, zmian barwy głosu, trudności z przyjmowaniem pokarmów, utraty smaku czy słuchu. Trudności z połykaniem bywają wskazaniem do czasowego żywienia za pomocą gastrosondy. Skutkami ubocznymi radioterapii są miejscowe zaczerwienienia, podrażnienia i obrzęki napromieniowanego obszaru. W przypadku napromieniowania błon śluzowych jamy ustnej są one szczególnie uciążliwe – występować może bolesność, suchość w ustach, a także owrzodzenia i pleśniawki. Radioterapia może również uszkadzać kubki smakowe, co prowadzi niekiedy do osłabienia lub utraty smaku, a bolesność przy przełykaniu może wtórnie doprowadzić do utraty łaknienia.
W dalszej perspektywie możliwe są także uszkodzenia szkliwa lub utrata zębów oraz zmiany w obrębie przewodów słuchowych prowadzące do pogorszenia słuchu. Chemioterapia, oprócz typowych wymiotów i nudności, może powodować uszkodzenie nerek, nerwów, zmiany składu krwi; pacjenci mogą tracić owłosienie, mogą pojawiać się u nich przebarwienia paznokci, wysypka, świąd, w tym także rumień dłoniowo-podeszwowy, mrowienia oraz drętwienia rąk i stóp. Niektóre preparaty powodować mogą nadwrażliwość na światło słoneczne oraz reakcje alergiczne. Równoczesne stosowanie chemio- i radioterapii dodatkowo zwiększa prawdopodobieństwo wystąpienia skutków ubocznych oraz ich wzajemne potęgowanie.
Także skutki psychologiczne leczenia onkologicznego są poważne, choć ich nasilenie mocno zależy od uwarunkowań indywidualnych pacjentów. Jeżeli w wyniku leczenia doszło do trwałych zmian w wyglądzie zewnętrznym pacjenta, to może na tym ucierpieć jego samoocena. Chory może zacząć unikać spoglądania w lustro, wstydzić się swego wyglądu, unikać kontaktu z otoczeniem. W konsekwencji niedostatecznego wsparcia może dojść do rozpadu więzi rodzinnych, utraty nadziei oraz stopniowego pogarszania się kondycji psychicznej pacjenta, co zwykle przyspiesza jego zejście (de Walden-Gałuszko, 2011).
O Pacjentce – uwarunkowania biograficzne
Jak już wspomniałam, pacjentka zgłosiła się do szpitala w stanie ogólnym dobrym lecz rozpoznanie histopatologiczne wskazywało na znaczną progresję choroby nowotworowej; a to dlatego, że na kontakt z lekarzem zdecydowała się dopiero za namową znajomego księdza, który zauważył zmiany w jej wyglądzie (utrata masy ciała – w dniu przyjęcia na oddział 56 kg, wskaźnik BMI=22,72). Kobieta twierdzi, że zarówno na etapie wczesnych dolegliwości (ból gardła), jak i po pojawieniu się pierwszych podskórnych zmian wyczuwalnych palcami (guzki w okolicach węzłów chłonnych) oraz kalafiorowatych zmian skórnych zdawała sobie sprawę, że to rak. Mimo tego ignorowała kolejne symptomy i na różne sposoby ukrywała chorobę, aby nie martwić syna. Trwało to przynajmniej rok. W tym czasie wyczytała w Internecie o przeciwnowotworowych właściwościach kurkumy i rozpoczęła suplementację preparatem zawierającym kurkumę, a zmiany skórne nacierała olejkiem z konopi. Działania te - rzecz jasna - okazały się nieskuteczne, a trapiące ją dolegliwości stawały się coraz dotkliwsze. Na chwilę obecną, pacjentka cierpi na rozsianą postać nowotworu i wobec powyższego nie kwalifikuje się do operowania radykalnego.
Kobieta ta jest lokalną lecz uznaną artystką: maluje, rzeźbi, pisze religijne wiersze oraz sprośne fraszki i prowadzi rodzinną galerię sztuki. Obecnie mieszka z synem; mąż kobiety zmarł około 10 lat temu, przy czym nie pamięta ona roku śmierci, ani tym bardziej dokładnej daty tego wydarzenia.
Stały kontakt utrzymuje jedynie ze wspomnianym wyżej księdzem, przy czym jest to kontakt za pomocą poczty elektronicznej i komunikatora Skype. Relacja ta – w przekonaniu pacjentki - jest dla niej źródłem inspiracji oraz duchowego rozwoju. Ich „spotkania” mają charakter indywidualnych nabożeństw, podczas których kobieta – jak utrzymuje – doświadcza objawień Matki Boskiej. Objawienia te występują od 2013r. (tj. odkąd pacjentka utrzymuje stały kontakt z księdzem) i wiążą się z nimi doznania wizualno-sensoryczne, takie jak przenikanie wizerunku Matki Boskiej przez twarz księdza, blask wokół jego osoby oraz odczuwanie przez kobietę ciepła bijącego od promieni okalających księdza. Pacjentka wierzy także w kontakt z duchami osób zmarłych, że doświadcza nawiedzeń przez zjawy (mory), jest także przekonana, że jeżeli kieruje do kogoś przestrogę, to musi potem intensywnie o tej przestrodze myśleć, aby zdarzenie, przed którym przestrzegała, nie urzeczywistniło się.
Opisane zjawiska nie wynikają z używania substancji psychoaktywnych, od których pacjentka stroni oraz nie mają charakteru psychotycznego. Opierając się o kategorie diagnostyczne opisane przez Jacka Wciórkę (2007) powiedziałabym raczej, że natura tych zjawisk leży na styku niezwykłych interpretacji poznawczych (bliskich urojeniom), niezwykłych spostrzeżeń (bliskich iluzjom) lub krótkotrwałych epizodów rzekomopsychotycznych z doznawanymi iluzjami lub przekonaniami przypominającymi urojenia. Jeśli chodzi o objawienia, to występują one jedynie podczas wirtualnego kontaktu z księdzem i zachodzi prawdopodobieństwo (na podstawie wywiadu diagnostycznego i zebranych informacji dodatkowych), iż mogą być indukowane wskutek pewnego nacisku sytuacyjnego.
Kolejnym aspektem wartym wzmianki są doświadczane przez kobietę sny. Podobnie jak malowane przez nią obrazy, są one bardzo rozbudowane i symboliczne, zwykle o tematyce religijnej. Czasami pojawia się w nich postać jej duchownego przyjaciela. Interpretuje je jako znak, że po śmierci będą razem w niebie. Sny, które mają dla niej szczególne znaczenie spisuje, celem wydania ich w formie książki.
Również charakter i sposób wypowiedzi, a także funkcjonowanie emocjonalne kobiety są mocno nietypowe, szczególnie zważywszy okoliczności; przykładowo pacjentka twierdzi, że nie boi się raka, ani ewentualnych dolegliwości bólowych, ponieważ „choroba jest do pokonania”, a ból można „odrzucić” („w imieniu Jezusa, duchu choroby, opuść moje ciało”). Kobieta ta sprawia wrażenie, jakby zdiagnozowana choroba nie dotyczyła jej. Z wyłączeniem okresu po pierwszym wlewie chemioterapii, gdy z powodu fizycznego cierpienia pragnęła śmierci przez eutanazję, pacjentka pozostaje w dobrym nastroju. W porównaniu do standardowych reakcji na chorobę nowotworową jest w nim coś jakby nienaturalnego, przy czym nie chodzi o symulowanie dobrego nastroju, nie można też mówić o paratymii. Pozytywny nastrój prawdopodobnie utrzymuje się jako konsekwencja hermetycznego zamknięcia na emocje o zabarwieniu ujemnym, oddania spraw dotyczących życia i śmierci Bogu oraz unikania informacji na temat choroby, które – w jej przekonaniu – są nieprawdziwe lub wyolbrzymione. Co znamienne, w rodzinie pochodzenia tej kobiety występował wzorzec unikania tematu chorób, zaś osoby z otoczenia pacjentki, które o chorobach mówią, jej zdaniem mają złą aurę.
Wreszcie, pacjentka ta - niewątpliwie obdarzona fenomenalną wręcz wyobraźnią - w sposób całkowicie kompatybilny z jej nieszablonową naturą wykorzystuje ową wyobraźnię do czegoś, co polski pionier psychoonkologii i Terapii Simontonowskiej – Mariusz Wirga -nazywa świadomym wspomaganiem procesu zdrowienia. W warunkach (odpłatnych) warsztatów terapeutycznych zachęca się pacjentów onkologicznych, by w pracy z wyobraźnią koncentrowali się na symbolach pozytywnych i założeniach, iż komórki rakowe są słabe i niezorganizowane, zaś komórki ciała, w tym komórki układu immunologicznego, są sprawne metabolicznie i odporne na toksyczne oddziaływanie chemioterapii (Wirga, bdw). Opisywana pacjentka odwołuje się do swych wyobrażeń z inicjatywy własnej, bez zewnętrznych zachęt, warsztatów czy psychoedukacji. Można powiedzieć że robi to – bo tak lubi i chce; działania te są – fachowo rzecz ujmując – motywowane wewnętrznie.
Wstępne wnioski
Powyższy opis funkcjonowania kobiety w warunkach choroby, a także (nieopisane szerzej w niniejszej pracy lecz ujawnione w wywiadzie diagnostycznym) informacje biograficzne pozwalają przypuszczać, że jej postawy życiowe mogą częściowo wynikać ze wspomnianego już schizotypowego rysu osobowości. Zestawiając te dane z kryteriami diagnostycznymi zaburzeń schizotypowych (w klasyfikacji ICD-10 kod F21, w DSM-5 kod 301.22) stwierdzić można u niej deficyty interpersonalne, tendencje do izolowania się, nieszablonowość myślenia, w tym także myślenie magiczne, ekscentryczność postrzegania i zachowania. Zauważalne są także niestandardowe reakcje afektywne, dziwaczne przekonania, osobliwe doznania fizyczne a nawet przypadki epizodów z nasilonymi iluzjami i zjawiskami przypominającymi stany depersonalizacji-derealizacji. Choć sztuka malarska, jaką pacjentka uprawia na co dzień, nie stanowi przejawu zaburzeń, to jednak odzwierciedla złożoność psychiki pacjentki; jej malarstwo nie tylko charakteryzuje się bardzo szczególną tematyką i symboliką, ale również wydaje się nadmiernie abstrakcyjne, a przez to niezrozumiałe dla przeciętnego odbiorcy. Jeden z obrazów kobiety został załączony do niniejszej analizy.
Natomiast słuchając, w jaki sposób pacjentka wizualizuje sobie proces zdrowienia, można odnieść wrażenie, że nie tylko opanowała ona tę metodę do perfekcji, za inspirację mając wyłącznie siebie samą, ale także wynosi ją na poziom przewyższający kreatywnością propozycje wizualizacji sugerowane przez wyspecjalizowane ośrodki terapeutyczne. Skłonna wręcz jestem powiązać tę umiejętność z opisanymi wyżej cechami indywidualnymi kobiety, które wyraźnie odbiegają od typowych postaw wśród pacjentów chorujących na raka; mało tego: spodziewałabym się wręcz, iż pacjent o tzw. osobowości dojrzałej - a więc silnie osadzony w realiach - w warunkach choroby nowotworowej napotkałby na istotne, głównie poznawcze i afektywne trudności w samodzielnym wprowadzaniu się w stan relaksacji i przepracowywaniu własnej sytuacji za pomocą obrazów i wyobrażeń, treściwo sprowadzających się np. do wyciągania komórek rakowych z ciała.
W przypadku tej kobiety, na tym etapie progresji nowotworu oraz leczenia, mamy do czynienia z doskonałym (w moim odczuciu) balansem pomiędzy uświadomioną i realizowaną koniecznością poddania się procedurom medycznym, w tym chemioterapii, unikaniem koncentracji na negatywnych aspektach leczenia, umiejętnością przemieszczenia uwagi na aspekty duchowe oraz wspomaganiem leczenia poprzez wykorzystywanie stanów relaksacji, wzbogaconych o zabawę z wyobraźnią. Dzięki unikaniu informacji, myśleniu magicznemu i zawierzeniu sile wyższej - w przeciwieństwie do wielu pacjentów onkologicznych - ta kobieta nie zamartwia się. W przeciwieństwie do wielu – robi to, co kocha robić. Jej tolerancja leczenia nie jest zachwycająca (nawracająca anemia) – ona jednak, zamiast koncertować się na złym samopoczuciu wchodzi w stan odprężenia i oczami wyobraźni obserwuje jak „dryfujące kłaczki choroby rozpraszają się w otaczającej ją wodzie”.
Pragnę podkreślić, że celowo w odniesieniu do tej pacjentki unikam określeń typu „techniki relaksacji” czy „praca z wyobraźnią”, gdyż terminy te u swych semantycznych źródeł zawierają pierwiastek wyuczenia czy też wypracowania w drodze czynionego w tym celu wysiłku. W przypadku tej kobiety natomiast, w tym konkretnym kontekście, należałoby raczej mówić o bezwysiłkowym, niewymuszonym i naturalnym dla niej sposobie funkcjonowania w rzeczywistości specyficznie przez nią pojmowanej. I – o ile we wczesnych etapach, zwiastujących chorobę nowotworową, ten rodzaj funkcjonowania niewątpliwie przyczynił się do progresji raka, głównie z powodu świadomego ignorowania sygnałów ostrzegawczych oraz objawów - o tyle na obecnym etapie umożliwia on pacjentce zachowanie spokoju i pozytywnego nastawienia oraz wdrażanie działań prozdrowotnych, tak ważnych dla procesu zdrowienia.
Spostrzeżenia końcowe, wątpliwości, zalecenia
W związku z opisanymi wyżej okolicznościami nasuwa się pytanie, czy lokalne przystosowanie pacjentki będzie wystarczające gdy jej sytuacja zdrowotna się skomplikuje. Kobieta w trakcie 3 wlewu nie odczuwała jeszcze skutków ubocznych chemioterapii, nie wypadły jej włosy, nie wystąpiły nudności, wymioty czy osłabienie. Z wywiadu wynika, że jako młoda kobieta wstawała bardzo wcześnie (3:00 w nocy) aby zdążyć przed wyjściem do pracy nałożyć makijaż i uczesać włosy (fryzura charakterystyczna dla Violetty Villas). Obserwacja funkcjonowania szpitalnego pacjentki wskazuje, że wygląd zewnętrzny jest wciąż dla niej bardzo ważnym elementem wizerunku. Podczas wlewów chemioterapii kobieta ma starannie ułożone włosy oraz wyraźny makijaż oczu. Czy niewykluczona utrata włosów wpłynie negatywnie na jej nastrój?
Na dzień dzisiejszy pacjentka otrzymuje leczenie paliatywne, które jest standardem w przypadku nowotworu rozsianego. Stwierdzono u niej w chwili przyjęcia przerzuty do skóry i jamy ustnej. Czy w przypadku nieskutecznego leczenia, progresji widocznych zmian i ewentualnego oszpecenia nie pogorszy się jej poziom funkcjonowania?
Choć pacjentka deklaruje, że nie obawia się choroby, bólu, a nawet śmierci, poznawczo tkwi w permanentnym unikaniu wszelkich informacji dotyczących powagi jej stanu zdrowia. Czy pogorszenie tolerancji leczenia lub wystąpienie skutków ubocznych urealni jej własną sytuację zdrowotną? Czy wywoła u niej ponownie pragnienie eutanazji, jak po pierwszym wlewie? I przede wszystkim - czy w tym stanie rzeczy można powiedzieć, że pacjentka jest skutecznie zaadaptowana do choroby nowotworowej?
Wracając do definicji psychicznego przystosowania, mogę stwierdzić że: pacjentka pomimo choroby nowotworowej realizuje się życiowo – tzn. prowadzi dom rodzinny oraz galerię sztuki, pisze utwory literackie, kontynuuje swoje duchowe kontakty ze znajomym księdzem. Zrezygnowała jedynie z malarstwa, które nierozerwalnie wiąże się z wdychaniem oparów farb i rozpuszczalników – a więc czynnikiem leżącym prawdopodobnie u podstaw jej choroby. Nie zmienia to faktu, że chciałaby namalować obraz zatytułowany „Żywot człowieka”, o którym opowiadała podczas kontaktu diagnostycznego.
W przypadku tej kobiety trudno mówić o większych przeszkodach w wypełnianiu dotychczasowych ról społecznych, gdyż zasadniczo pacjentka pełni rolę matki dorosłego już syna oraz osoby udzielającej się kulturowo. Obie te role nadal wypełnia: jej relacja z synem nie uległa pogorszeniu, otrzymuje od niego wsparcie i uwagę, a aktywność kulturową (aktualnie powstaje film dokumentalny dotyczący twórczości jej rodziny) odłożyła do czasu poprawy stanu zdrowia. W zamian skoncentrowała się na wydaniu tomiku poezji zatytułowanego „Wiersze sercem pisane”.
Trzecim warunkiem skutecznej adaptacji jest przystosowawcze radzenie sobie z dystresem.
Ponad wszelką wątpliwość kobieta reprezentuje styl radzenia sobie skoncentrowany na emocjach i unika konfrontacji z pewnym wycinkiem rzeczywistości. Można przypuszczać, że dzięki tej niekonfrontacyjnej strategii zachowuje spokój ducha. Jednocześnie owo unikanie ma charakter jakby „półprzepuszczalny”, gdyż można w jej postawie doszukać się pewnego stoicyzmu, który jestem skłonna powiązać z duchowością, jako że wyraża się on w zaufaniu wyrokom boskim. Duchowość jest w przypadku tej pacjentki ogromnym zasobem. Jej doświadczenie obecności Boga - w moim odczuciu - przewyższa „standardowy” kontakt z siłą wyższą. Co ciekawe, pacjentka nigdy nie powołała się na (częstą u pacjentów onkologicznych) nadzieję, nigdy też nie wyraziła przekonania, że może „wymodlić” sobie zdrowie. Wierzy w duchową, a nawet fizyczną styczność z Osobami Boskimi (objawienia), co w kontekście ostatecznych rzeczy człowieka jest niewątpliwie czynnikiem chroniącym.
Opisane we wcześniejszych paragrafach zabawy z wyobraźnią są zdecydowanie godne wzmacniania, ale stanowią także wspaniałą płaszczyzną kontaktu z tą pacjentką. Uzyskanie dostępu do tego obszaru jest niezwykle cenne, gdyż pacjentka - jak sama twierdzi - nie ma w zwyczaju dzielenia się z innymi swoim światem wewnętrznym. Niewykluczone więc, że w przyszłości może on stać się wskaźnikiem ewentualnych zmian jej stanu emocjonalnego, dlatego wskazane jest pielęgnowanie tej płaszczyzny porozumienia.
Aspektem wartym pogłębienia jest przekonanie pacjentki, iż informacje na temat chorób są wyolbrzymione lub nieprawdziwe. Może to być zarówno przejaw unikania tematu choroby jak i dziwacznego światopoglądu. Ponadto obszar, który ponad wszelką wątpliwość wymaga monitoringu, jest ten związany z objawieniami doświadczanymi przez pacjentkę.
W chwili kontaktu diagnostycznego brak było podstaw do stwierdzenia, że przeżycia te mają charakter psychotyczny lub są efektem używania substancji psychoaktywnych. Natomiast faktem jest, że zaburzenia schizotypowe (osobowość schizotypowa) należą do genetycznego spektrum schizofrenii. Choć przeżycia kobiety nie mają nasilenia typowego dla objawów schizofrenicznych, ważne jest aby nie przeoczyć ewentualnego rozwinięcia się psychozy, co w przypadku schizotypii oraz w kontekście dystresu zdrowotnego potencjalnie może się zdarzyć.
Zmierzając ku konkluzji, jeżeli jakość życia osoby chorej – zgodnie z przytoczoną definicją – jest wynikiem procesu adaptacji, to na tę chwilę można zaryzykować stwierdzenie, że pacjentka przystosowała się do sytuacji choroby. Mam jednak pewną obawę, że mamy tu do czynienia ze zjawiskiem „chwiejnej równowagi”, której warunkiem koniecznym jest względnie dobry stan fizyczny pacjentki. Z tego względu kobieta ta – moim zdaniem – wymaga stałego monitorowania, ze szczególnym uwrażliwieniem na ewentualne momenty przełomowe, jak np. pojawienie się skutków ubocznych leczenia w zakresie wizerunku lub samopoczucia.
Zastanawia mnie także, czy konfrontowanie pacjentki z realiami jest uzasadnione. Bez wątpienia funkcjonuje ona w nieco abstrakcyjny sposób, a część jej przekonań budzi diagnostyczny niepokój i nakazuje zachowanie czujności. Niemniej jednak mam wątpliwość, czy osoba o takich dyspozycjach jak ona, zrezygnowałaby ze swojej wizji świata. Być może to kontrowersyjne, ale skłonna jestem uważać, że zabierając tej pacjentce wartości, w które wierzy i które wyraźnie jej pomagają, a dając jej w zamian tzw. urealnienie - w kontekście jej przyzwoitej (na tę chwilę) kondycji psychicznej – wyrządzi się więcej szkód niż pożytku. Dość powiedzieć, że literatura w zakresie psychicznego przystosowania do choroby nowotworowej omawia zjawiska z nim związane na pewnym poziomie ogólności i typowych reakcji afektywnych, poznawczych i behawioralnych, zupełnie nieprzystających do reaktywności opisanej pacjentki; stąd też płyną moje wątpliwości, czy stosowanie standardowych rozwiązań interwencyjnych ma uzasadnienie i szansę powodzenia w jej przypadku. Dlatego też konieczna jest dalsza obserwacja jej rozwoju w warunkach choroby i zindywidualizowanie ewentualnych oddziaływań.
BIBLIOGRAFIA
Carson, R.C., Butcher, J.N. i Mineka, S. (2011). Psychologia zaburzeń. Człowiek we współczesnym świecie (t. 1). Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
de Walden-Gałuszko, K. (2011). Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
Gałecki, P., Pilecki, M., Rymaszewska, J., Szulc, A, Sidorowicz, S i Wciórka, J. (2018). Kryteria diagnostyczne zaburzeń psychicznych (wyd. 5). Wrocław: Edra Urban and Partner.
Heszen, I. (2018). Kliniczna psychologia zdrowia. W: L. Cierpiałkowska i H. Sęk (red.), Psychologia kliniczna (s. 517-554). Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN SA.
Iwankiewicz, S. (1980). Otolaryngologia podręcznik dla studentów medycyny i stomatologii (wyd. 2). Warszawa: Państwowy Zakład Wydawnictw Lekarskich.
Kozaka, J. (2015). Kliniczny przebieg choroby nowotworowej a przystosowanie psychiczne. Current Gynecologic Oncology, 13 (1), s.27-43.
Kawecki, A. i Nawrocki, S. (2013). Zalecenia postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w nowotworach złośliwych 2013 rok (t. 1). Gdańsk: Via Medica.
Wciórka, J. (2007). Psychozy schizofreniczne. W: A. Bilikiewicz (red.), Psychiatria. Podręcznik dla studentów medycyny. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
Wirga, M. (bdw). Zwyciężyć chorobę. Katowice: Wydawnictwo KOS.
Wójtowicz, J.G. i Pabiszczak, M. (2002). Nowotwory złośliwe jamy ustnej i gardła. Przewodnik Lekarza, 9 (45), s. 74–77.
Comments